Over autisme

Oorspronkelijk geschreven op 19/10/2014 - 00:20

Hoe weet je of iemand nou echt autistisch is/Asperger heeft. Natuurlijk heeft dat om te beginnen te maken met wat dat nou eigenlijk is: autisme en Asperger - want eigenlijk komt niemand veel verder dan het te definiëren in termen van symptomen. Maar dat is voor nu even een andere discussie.

Wat mij vooral opvalt aan het hele verhaal is dat het kennelijk een hele hoop uitmaakt "als je een diagnose hebt". Dat je dan eindelijk een geldige reden hebt om je leven in te richten op een manier die bij je past.

In het geval van mijn dochter was de eerste keer op de basisschool toen ze niet meer wisten wat ze met haar aan moesten, en ze eindelijk een test lieten doen waar uit kwam dat ze een IQ had waardoor ze in de categorie "hoogbegaafd" kwam te vallen. Alleen was daar op dat moment niemand om daar in haar geval goed mee om te gaan (en er was natuurlijk meer aan de hand, al was het alleen maar het effect van jarenlang verkeerd reageren op wat zij de jaren ervoor had proberen aan te geven dat ze nodig had). Met een jaar overslaan en een heleboel goede wil van haar kant en waarschijnlijk het vooruitzicht van vervolgonderwijs waar ze misschien beter haar weg kon vinden werd de periode nog een beetje dragelijk gemaakt.

Ook op de middelbare school konden ze niet goed met haar omgaan. Van wat ik me ervan herinner, kwam bij de gesprekken daarover voor het eerst voorzichtig het Autistisch Spectrum om de hoek kijken en hadden wij daar onze reserves bij omdat we bang waren voor stigmatisering en standaard behandeling die waarschijnlijk helemaal niet bij het kind paste.

De oplossing was uiteindelijk een andere school vinden die Renee gewoon de gelegenheid gaf zelf de eigen ontwikkeling te kiezen. Niet omdat ze een speciale behandeling nodig had, maar omdat dat het soort school was die dat gewoon deed, voor iedereen.

Helaas is onze samenleving ingedeeld in leeftijdsplakjes dus op een gegeven moment was ze "te oud". En liep daarna opnieuw vast, omdat ook de samenleving niemand de gelegenheid geeft het eigen ontwikkelpad en -tempo te kiezen.

Op eigen verzoek zijn we toen toch maar een diagnosetraject gaan volgen, waar uitkwam dat ze inderdaad een "stoornis in het autistische spectrum" had. Jazeker, als je in deze matschappij niet functioneert dan heb jij een stoornis - het ligt altijd aan jou, nooit aan de wereld waarin je moet leven en die geen zin heeft om op een behoorlijke manier met jou om te gaan. En daarmee had ze eindelijk het "geldig excuus", het signaal aan de rest van de wereld om nou eindelijk maar eens op te houden haar een standaard manier van de dingen te doen op te dringen.

Ik denk dat dat mijn punt is: dat we nou eindelijk eens moeten ophouden met wachten op een excuus of een diagnose of dat er iets misgaat voordat we iemand de gelegenheid geven het leven te leiden op de manier die ze zelf willen. Iedereen is verschillend en het is eigenlijk een misdaad tegen de mensheid zoals we nu en eigenlijk altijd al worden gedwongen om allemaal in hetzelfde malletje te passen.